Содержание
Семья Залужных из Гостомеля пережила оккупацию, войну и разлуку. Но самое тяжелое испытание пришло тогда, когда их маленькому сыну поставили страшный диагноз – мышечную дистрофию Дюшена. Это редкое генетическое заболевание, которое постепенно разрушает мышцы ребенка. Единственный шанс замедлить болезнь – сверхдорогой генный препарат – инъекция, которую нужно успеть сделать в раннем возрасте.
Видео дня
Подробнее об этом читайте в материале OBOZ.UA.
Случайность, которая обнаружила болезнь
Семья Залужных живет в Гостомеле Киевской области. Во время полномасштабного вторжения мама Светлана была беременна вторым ребенком и оказалась в оккупации вместе со старшей дочерью. Отец, Алексей, в это время служил в ВСУ.
Потом у них родился мальчик Игорь. Сначала все было хорошо. Но когда Игорю было около двух с половиной лет, мама увидела в его руках бутылочку с моющим средством, которая была открыта. Светлана испугалась, что маленький сын мог выпить химическое вещество. Поэтому срочно повезла Игоря в «Охматдет».
Игоря обследовали и выяснили, что он не успел ничего выпить. Но результаты анализов показали повышенный уровень печеночных проб. Тогда медики заподозрили, что причина может быть совсем иная – одна болезнь, для которой характерны именно такие показатели.
К сожалению, генетический тест подтвердил: у маленького Игоря мышечная дистрофия Дюшена. Это генетическое заболевание, при котором в организме не вырабатывается белок дистрофин. Именно он защищает мышцы во время физической нагрузки.
«У здоровых людей после нагрузки мышцы восстанавливаются и растут. У детей с этим диагнозом – наоборот: мышечная ткань постепенно разрушается и заменяется жировой. Со временем дети перестают ходить. У кого-то это происходит в 8 лет, у кого-то – ближе к подростковому возрасту. Позже поражаются сердце и дыхательные мышцы, и человек нуждается в аппаратах искусственной вентиляции легких«, – рассказывает OBOZ.UA отец мальчика Алексей Залужный.
Болезнь почти всегда поражает только мальчиков, ведь передается генетически через женскую линию мальчикам. В семье также есть старшая дочь – шестилетняя, она здорова.
Сейчас Игорю чуть больше трех лет. Он еще ходит, но двигается иначе, чем другие дети.
Например, ему сложно подниматься по лестнице. Бегать он также не может. Когда мальчик наклоняется, чтобы поднять что-то с пола, он вынужден помогать себе ручками, опираясь на колени, чтобы выпрямиться. Это один из характерных симптомов болезни.
Есть шанс остановить болезнь
Сегодня в мире существует препарат, которой может приостановить разрушение мышц. Он не излечивает полностью, но позволяет приостановить болезнь, сохранить подвижность и существенно продлить жизнь. Потом потребуется еще длительная реабилитация.
Самое важное – успеть сделать инъекцию в раннем возрасте. Ориентировочно после 4 лет эффективность лечения снижается.
В Украине этот препарат не сертифицирован. Его применяют в США, Японии, ОАЭ и других странах. Семья уже побывала в клинике в Дубае, где Игорь прошел обследование и тест на антитела. Врачи подтвердили: мальчик может получить терапию, когда появятся средства.
Стоимость препарата – 2,9 млн долларов. Вместе с расходами на перелет и лечение сумма превышает 3 млн долларов.
Мама мальчика самостоятельно ведет страницу в Instagram, снимает видео и рассказывает историю сына, пока отец служит. Таким образом, она собирает средства на укол, но времени очень мало.
Болезнь не ждет. И сейчас главная задача семьи – успеть спасти будущее Игоря.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ мамы (Залужная Светлана): Моно Банка:4441111124816616
Приватбанк: 5168752138355675
PayPal: [email protected]
БФ Луч тепла (в назначении указать Залужный Игорь) ЕГРПОУ: 42513063IBAN: UA163052990000026007016114094
21000201ПодписатьсяТегиУкраинаКиевДопоможемо спільноребенокболезньблаготворительностьврачиблаготворительный фондРедакционная политика
Вернуться на главную OBOZ
